Tras una larga lucha contra el cáncer y legal, la estudiante de biología Mariana Dávalos, de 23 años, logró que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) le otorgara el medicamento Entrectinib o Rozlytrek, el cual podría ayudarle en el tratamiento contra el cáncer sarcoma sinovial monofásico grado tres, que tiene una rara fusión, llamada NTRK.
Acciones de la autoridad
En entrevista con EL UNIVERSAL, la joven explicó que luego de meses de espera, este jueves 4 de junio, firmó el consentimiento acordado con el IMSS para que le sea dado formalmente el medicamento.
Mariana contó que todo comenzó con un dolor en el antebrazo derecho, luego el crecimiento del tumor, hasta una lucha constante para conseguir que se respete su derecho a una salud de calidad.
"Estuve un año tratando ese padecimiento y ahora que ya tengo metástasis en los ganglios y en el pulmón izquierdo. Los síntomas que tengo son muchos: cansancio, nuevamente tumores en el brazo derecho, pesadez muy grande en el brazo, me falta el aire y tengo mareos constantes", relató.
La joven fue diagnosticada en 2023 con este sarcoma, tras un estudio molecular, se descubrió que el tumor tiene una mutación genética que puede ser tratada con el medicamento antes mencionado y no con quimioterapias.
Esto, porque las quimioterapias son más agresivas, mientras que, según los estudios citados por la estudiante, se ha comprobado que el Entrectinib o Rozlytrek inhibe la acción de ciertas proteínas que estimulan el crecimiento del cáncer.
El problema inició cuando supo que el Entrectinib no es parte del cuadro básico de tratamientos que ofrece el IMSS, por lo que no se podría conseguir en el seguro médico.
El padre de la joven, Roberto Dávalos, quién también habló con EL UNIVERSAL expuso que tras una negativa del hospital por conseguir la medicación porque "ya no se hacían esas peticiones", buscaron apoyo legal a través de la asociación Justicia contra el Cáncer, la cual les ayudó a interponer un amparo por suspensión de plano.
"El juez le indicó al IMSS que hiciera todas las gestiones para adquirir el medicamento que necesita mi hija o, en caso de no otorgarlo, que le den una mejor opción terapéutica", explicó el padre.
No obstante, señaló que la primera respuesta del instituto fue negativa, bajo el argumento de que no existiría suficiente evidencia científica sobre la eficacia del medicamento para el padecimiento de Mariana.
La familia sostuvo que el tratamiento sí cuenta con respaldo científico y autorización sanitaria en México por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS). Además, aseguraron que las quimioterapias recibidas durante los últimos tres años y que el IMSS propone continuar, no lograron detener el avance de la enfermedad.
"La enfermedad de mi hija ha seguido evolucionando de manera negativa. De hecho ya tiene metástasis pulmonar. Entonces, ellos sugieren continuar con una terapia que en 3 años no ha funcionado", declaró Roberto Dávalos.
Mariana señaló que, además de las afectaciones médicas, la enfermedad ha transformado su vida cotidiana. "He perdido varias cosas, como la carrera y también parte de mi vida social. Es un proceso bastante solitario", expresó.
La estudiante dijo que el principal objetivo del amparo es garantizar su derecho a la salud y acceder a una alternativa que le permita mejorar su calidad de vida.
"Para mí eso no es tener una buena calidad de vida. Me gustaría poder hacer mis cosas de vida adulta y de joven que quiero hacer".
Finalmente, la familia reconoció que no cuenta con los recursos económicos suficientes para costear el medicamento de manera privada, por lo que insistieron en la necesidad de recibir apoyo institucional.
De acuerdo con la institución estadounidense, el sarcoma sinovial representa entre el 5 y 10% de los tumores de tejido blando y, al menos en EU, se diagnostican 1 a 2 casos por cada millón de personas.
El fármaco, según con diversas farmacéuticas, tiene un valor aproximado de entre 120 mil a 140 mil pesos por una caja con 90 cápsulas.
¿Qué declararon las autoridades del IMSS?
EL UNIVERSAL consultó al IMSS para conocer su postura y la institución mencionó explícitamente que:
La paciente ha recibido atención médica especializada, estudios diagnósticos, seguimiento clínico y tratamiento integral por parte del personal de salud de la UMAE Hospital de Oncología, de acuerdo con su condición médica y evolución clínica.
Como resultado de las valoraciones realizadas por el equipo médico tratante, se determinó la viabilidad del tratamiento solicitado, por lo que se llevan a cabo las acciones institucionales correspondientes para su otorgamiento y seguimiento.
La paciente ha sido informada por personal médico especializado sobre los beneficios, alcances, posibles efectos adversos y riesgos asociados a las distintas alternativas terapéuticas, manifestando su conformidad con el plan de atención propuesto mediante los mecanismos institucionales correspondientes.
La Titular de la Unidad de Atención y Orientación a la Derechohabiencia mantiene comunicación permanente con la paciente y sus familiares, brindando acompañamiento y seguimiento puntual a su caso.
Mariana Dávalos confirmó que autoridades del Hospital de Oncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI sostuvieron reuniones con ella para revisar su tratamiento.
La estudiante señaló que inicialmente directivos y especialistas intentaron convencerla de optar por un medicamento distinto al Entrectinib, identificado como Pazopanib, alternativa que, según explicó, no tendría el mismo efecto terapéutico al no estar dirigida específicamente a la fusión genética NTRK detectada en su tumor.
"Ellos me ofrecían otra opción que no iba a tener el mismo efecto que el medicamento para el que soy candidata. Lo que me querían dar era más para controlar la enfermedad, no me garantizaban calidad de vida ni una mejoría", afirmó.
De acuerdo con Mariana, durante una segunda reunión con funcionarios encargados de la gestión de medicamentos y atención a derechohabientes, el IMSS reconoció la viabilidad del Entrectinib y dejó de insistir en el tratamiento alternativo. Incluso, dijo, le ofrecieron la posibilidad de cambiar de hospital para recibir una mejor atención.
Sin embargo, denunció que la minuta presentada por las autoridades incluía cláusulas que trasladaban a ella y a su familia la responsabilidad por posibles efectos adversos derivados del tratamiento. Además, aseguró que durante su proceso se mostraron ciertas inconsistencias relacionadas a la atribución de responsabilidad a su médico.
Mariana afirmó que, aunque agradece el cambio de postura de las autoridades, considera preocupante que pacientes con enfermedades graves tengan que recurrir a acciones legales y a la exposición pública de sus casos para obtener atención.
"No creo que ningún paciente deba llegar a tener que hacer un video o exponerse de esta manera para recibir el tratamiento que necesita. Primero te lo niegan y después, cuando hay presión pública y legal, cambian completamente su postura", expresó.