Nancy de 41 años y Erika de 38 años de edad, son dos hermanas que nacieron con atrofia muscular espinal (AME) una condición que las ha obligado a depender al cien por ciento de su madre, María Lourdes Alamilla, quien hace unos años les enseñó a hacer algunos artículos utilitarios usando su boca.
Detalló que desde hace más de 20 años sus hijas, aprendieron a elaborar pulseras y rosarios, también a decorar bolígrafos, ya que por su discapacidad no tienen fuerza en sus brazos.
Esta destreza la desarrollaron, además, gracias a la escuela de educación especial donde reciben terapias físicas y de respiración.
De algunas piezas pueden hacer hasta tres en el día, su madre señaló que trata de que no se esfuercen demasiado, ya que en ocasiones se han lastimado sus codos, porque duran mucho tiempo en una sola posición, pese a ello las hermanas coincidieron, en que esa actividad les ayuda a relajarse y a sentirse productivas, ya que estos artículos los venden a sus compañeros de la escuela especial y con lo que llegan a juntar, compran más material y algo para ellas, ya sea ropa, maquillaje o cualquier otra cosa que requieran.
Para la señora Lourdes criar a sus dos hijas no ha sido fácil, desde que se enteró de la noticia se ha visto envuelta en un mundo de emociones, en su mayoría de tristeza, al no encontrar una respuesta que le indique por qué sus dos hijos nacieron con esa enfermedad.
“Fue una noticia muy triste, te cambia todo, es un peregrinar de hospitales, de primero no me decían qué tenían, me decían una y otra cosa, fue en Querétaro donde me dieron el diagnóstico, y después me comentaron que se pudo tratar de un tema hereditario, pero en mi familia y la de mi esposo no hay otros casos, nos dicen que puede ser de más generaciones atrás”, mencionó.
Dijo que el cuidado y tener que comprar aparatos e insumos para el bienestar de sus hijas, sin poder ayudar a su esposo en los gastos de la casa, por estar al pendiente de ellas durante todo, ha sido lo más complicado durante estos años, pues aparte de ellas, debía estar al tanto de sus demás hijos, que en la actualidad ya formaron su propia familia.
Refirió que cuando sus hijas eran niñas podía salir un poco más con las dos, pero al crecer se volvió más complicado salir a la calle con ambas y manipular dos sillas de ruedas, además, por la edad, ya padece de dolores de espalda y es muy cansado para ella.
Aunque al principio los médicos les informaron que por su discapacidad sus hijas tenían un promedio de vida de 15 años, dice que es una bendición que han superado esa estadística, aunque dijo que Nancy, que ahora tiene 41 años de edad, ha tenido mayores problemas que su hermana, ya que también padece de anemia y es más propensa a otras enfermedades, principalmente respiratorias.