Los desafíos del Asperger

En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría eliminó la clasificación del síndrome de Asperger y lo incluyó dentro del trastorno del espectro autista (TEA), según la clasificación de la asociación expresada en el manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, en su versión V. El trastorno del espectro autista incluye tres niveles de severidad, dependiendo de la necesidad de ayuda que requiera la persona; por lo tanto, el síndrome de Asperger corresponde al trastorno del espectro autista (TEA) nivel 1. 

Si bien la clasificación del trastorno cambió, el 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Asperger, fecha en la que se busca sensibilizar y concientizar a la población sobre esta condición.

Isis Libertad Lara Felipe, de 36 años, es una mujer autista, neuropsicóloga y neurorehabilitadora con doctorado en Salud Mental, habló sobre las dificultades que enfrenta una persona con el trastorno en sus diferentes etapas de vida y compartió cómo recibió un diagnóstico tardío. 

Cuenta que lo que la impulsó en su ejercicio profesional y laboral fue generar una asociación con enfoque de perspectiva de género que brinde diagnóstico oportuno, permitiendo así realizar ajustes razonables para niñas y mujeres autistas. 

"Existe un sesgo muy grande por el cual muchas mujeres reciben un diagnóstico tardío. Se creía que esta condición era más propia de los hombres.  Como asociación, nos enfocamos en visibilizar y concientizar a la población sobre las diferencias de conducta entre mujeres y varones, afirmándonos que tenemos derecho a un diagnóstico oportuno", señaló.

Tomar conciencia

Isis describe el TEA como un espectro que a veces no entendemos; es decir, no es que una persona autista tenga más o menos autismo.  "El nivel o grado del autismo se determina de acuerdo con el nivel de ayuda que se requiere: grado 1 requiere ayuda, grado 2 requiere ayuda notable y grado 3 requiere ayuda muy notable.

"No es que esa persona tenga más o menos autismo; cada célula de su ser es autista. A veces, algunas personas —y se respeta por derechos humanos— dicen que ´yo no soy autista, yo soy una persona con autismo´". 

Sin embargo, refirió que se tiene que entender que el autismo no es un accesorio que se pueda poner y quitar; de ahí la importancia de que la población tome conciencia de esto. 

Riesgo de bullying

La neuropsicóloga explicó que ante la desinformación en el tema existe un riesgo sanitario de bullying, que comienza desde la infancia y adolescencia en la que las y los niños autistas tratan de encajar en un grupo utilizando un enmascaramiento social, sin embargo, en muchos casos, los adolescentes ya están en un riesgo suicida por el bullying, la violencia y la discriminación que se da por no tener los ajustes razonables sobre el Trastorno del Espectro Autista. 

"Yo se los pongo siempre con este ejemplo: es como si una persona con discapacidad motriz constantemente se esforzara por subir la banqueta por falta de rampa. Lo mismo ocurre dentro del espectro; cuando no se tienen ajustes razonables, ese esfuerzo implica un desgaste doble o triple que, a lo largo del tiempo, merma la resiliencia, la salud mental y la calidad de vida". 

Como consecuencia hay niños y niñas con un nivel de angustia quiénes expresan, ya no querer vivir, empiezan a morderse, cortarse, mostrando conductas que marcan banderas rojas que muchas veces los papás y como población minimizan. 

Detección temprana

La entrevistada mencionó que los diagnósticos confusos también han mermado este nivel de atención temprana, por lo que destacó la importancia de que las y los especialistas estén formados en el tema del trastorno del espectro autista. 

¿Quiénes pueden 

diagnosticar?

Los psiquiatras, paidopsiquiatras, neurólogos pediátricos y neuropsicólogos son los facultados para diagnosticar si el niño está dentro del TEA. 

Dijo que no funciona que alguien diga: "Yo fui a hacer un curso y aprendí a evaluar, y con esta sola prueba yo te evalúo. Eso es un mito; es un trabajo artesanal". 

Sostuvo que se deben seguir protocolos que dictan cómo interactuar y observar las conductas del usuario para determinar y aplicar instrumentos que te van a sacar ciertos porcentajes, si está dentro o no del espectro autista.

"Eso es algo que debe saber la población esto de que te diagnosticó en una sesión o en dos o tres días es una mentira".

Reflexionó que cada ser autista es único e irrepetible, y hablar de un tratamiento para la comunidad y otros del espectro es hablar de algo que se va a curar.  

Desafíos sociales

Lara Felipe subrayó la necesidad de trabajar en un enfoque humano que entienda verdaderamente el significado de la inclusión, con un enfoque en hacer sentir a esa persona que pertenece a un lugar, creando un vínculo amoroso con ella. 

"Decir ´yo te voy a acompañar en este proceso´ no tiene un sentido romántico, sino humano, un derecho humano; el decir ´yo, como institución, como escuela, como sociedad, te voy a hacer parte mía y te voy a acompañar en el proceso amorosamente, sin juzgarte, respetando lo que tú eres enteramente´". 

Compartió que ella tenía dificultades de interacción; no le gustaba ir a fiestas, y a veces sus compañeros no lo entendían porque no podía expresar que le molestaba el ruido. Esto mermó su autoestima, y no fue una excepción pensar en no estar ya en este mundo al no poder comprender lo que le pasaba, porque era diferente. Se enfocaba mucho en los libros y sus estudios. 

"Yo sufrí bullying hasta la universidad, fue muy complejo porque por mi forma de expresarme y de ser a veces chocaba con las personas, pero ni siquiera me explicaban porque pasaba esto, me escribían notas en el pizarrón muy ofensivas como que la rara o a ella no la invites a este festejo y yo no sabía ni por qué", relató.

Reconoció que hay personas que identifican comportamientos autistas de manera negativa, como berrinches e incluso locos o groseros. 

"¿Entonces cómo se debe ver un autista para ser validado?", cuestiona, "Para poder ser entendido y que entiendas a lo mejor que no es que yo esté enojada o que quiera ser mala persona y no aguante el ruido y te diga que me está molestando por echarte a perder tu fiesta, pero son pocos los espacios, en los cuales nosotros podemos tener un sitio seguro".

 Como comunidad autista dijo que están generando espacios para que en un futuro sus hijos puedan sentirse seguros y tranquilos.

La experiencia de Alan

Juana Imelda Piña es madre de Alan Omar Guerra, de 8 años, diagnosticado en octubre de 2021 con autismo de grado 1 y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en el Instituto Temazcalli. Tras el diagnóstico, desde hace tres años recibe terapias de lenguaje, psicología y equinoterapia en la Unidad Básica de Rehabilitación II, ubicada en la colonia Villa Jardín, municipio de Soledad de Graciano Sánchez. 

Imelda Piña señaló que a los 4 años de edad, su hijo comenzó a identificar algunos comportamientos diferentes a los de otros niños, entre estos que no podía hablar bien.

Desde el regreso de la pandemia, indicó, ella y la docente del preescolar notaron algo distinto en Alan. 

No quería juntarse con sus demás compañeros; buscaba hacer otras actividades aislado de ellos, como acomodar los colores del más claro a oscuro o piezas por tamaños, además, tenía dificultad para hablar; no podía pronunciar, principalmente la "r". 

Hoy cursa segundo año de primaria y, gracias a sus terapias de lenguaje, ha podido comunicarse mejor. Ahora el menor no ha tenido problemas para adaptarse y, afortunadamente, en la escuela primaria tiene mucho apoyo de parte de los profesores. 

Anteriormente, las terapias se realizaban cada ocho días; sin embargo, el avance que ha tenido y su detección oportuna le han permitido un gran progreso.  Ahora, el menor acude a esta unidad a terapias de psicología cada quince días.