A su suerte, pacientes con esclerosis múltiple

En 11 años que Matilde tiene diagnosticada con esclerosis múltiple, solo en dos ocasiones le ha fallado el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) con el medicamento, pero esas dos ocasiones representan casi un año sin recibir tratamiento, lo que la pone en riesgo de un brote que afecte aún más su sistema motriz.

Matilde, como otras personas con esclerosis múltiple, no tiene los recursos para adquirir el medicamento denominado Interferón de 8 millones de unidades en la farmacia (dura un mes), su costo va de 30 mil hasta 70 mil pesos. Ella tendría que gastar esa cantidad al mes.  

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, que empeora con el tiempo, también afecta de manera crónica el sistema nervioso, en particular el cerebro y la médula espinal, tiene diversos síntomas, pero los que se han presentado en Matilde están relacionados con afectaciones a su movilidad y su visión, debido al daño cerebral.

Matilde, reconoce que es complicado estar pendiente de la llegada del medicamento, ella no vive en la ciudad de San Luis Potosí, por lo que recurre a terceras personas que tienen la misma enfermedad o son familiares de personas con esclerosis múltiple, para saber si hay abasto del medicamento.

“Me he quedado así, sin aplicármelo, yo me comunico (al IMSS) y me dicen que no ha llegado, que siga llamando, en algunas ocasiones tampoco me contestan, no soy la única paciente, somos bastantes a quienes les pasa lo mismo”, dijo.

La primera ocasión en que le falló el suministro del medicamento fue en enero de este año, luego, en agosto recibió una dotación para un mes y a partir de entonces no ha recibido un nuevo abasto.

Cuando pregunta si hay fecha para la llegada del Interferón, quien le responde no sabe, pues a ellos o ellas tampoco les pasan información y solo le sugieren seguirse comunicando, en tanto es latente el riesgo de un brote.

Los brotes son episodios donde se revela la aparición de lesiones en el sistema nervioso, estos brotes pueden agravar síntomas previos o generar nuevos síntomas. Es una enfermedad impredecible.

“Las consecuencias es que tenga un brote si no me lo aplico, pues ese medicamento es para detener el avance de la enfermedad”, explicó.

Aunque a la fecha Matilde no ha sido afectada con uno de esos brotes, el estrés que genera la incertidumbre de la llegada del medicamento también es un factor que podría desencadenar uno.

“Me dicen que tengo que estar tranquila para que no corra riesgo tan fácil, a veces sí me pongo nerviosa de que digo: si no llega qué va a pasar. Eso es lo que me da nervios”, agregó.

DIAGNÓSTICO DIFÍCIL

Matilde presentó los primeros síntomas de esclerosis múltiple en 2008, ella acudió al IMSS como beneficiaria de un derechohabiente, sin embargo, los estudios para contar con un diagnóstico certero fueron varios y éste al fin llegó dos años después.

“Al final (el diagnóstico fue con) una resonancia magnética que también fue tardada, porque ahí no la realizaban, tuve que acudir a una clínica particular subrogada”.

Los primeros síntomas que presentó Matilde fueron debilidad visual, debilidad en las articulaciones, adormecimiento primero en los brazos y después en todo el cuerpo. Una vez que recibió la medicación los síntomas disminuyeron pero, le quedaron como secuelas la debilidad visual y el uso permanente de un bastón para desplazarse.

Cuando Matilde recibió el diagnóstico, ni siquiera había oído de la enfermedad, no sabía que existía algo así, y su reacción inmediata fue la preocupación, no obstante, con tratamiento, supo que podría mejorar su calidad de vida.

Ahora la preocupación ha vuelto ante la incertidumbre de contar con el medicamento, “si no lo tenemos nos van a dar brotes y no sabemos qué secuelas nos queden”, advierte.

EL DESABASTO CONTINÚA

De acuerdo con la iniciativa Mexicanos Contra la Corrupción y la Impunidad (MCCI) el desabasto de diversos tipos de medicamentos comenzó a manifestarse en el IMSS a partir de noviembre del 2019 y continúo durante todo 2020 y 2021 con algunos periodos de descenso, es decir con periodos en los que sí se surtieron algunas recetas.

La propia plataforma explica que el desabasto derivó de la decisión de las autoridades federales de cambiar el proceso de adquisición y distribución de los medicamentos por otro que califican como “atropellado y poco estructurado”.

Hasta agosto del presente año en la delegación del IMSS de San Luis Potosí se había turnado una queja a la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) por el desabasto de medicamentos, pero en el mismo periodo se recibieron 60 quejas de servicios por negativa de medicamentos en las diferentes Unidades Médicas que cuentan con Módulo de Atención y Orientación al Derechohabiente en la entidad potosina.

En el caso del Instituto Mexicano de Servicios Sociales y Seguridad para Trabajadores del Estado (ISSSTE), en la entidad se recibieron tres quejas turnadas a la CNDH, en este caso no se informó sobre quejas recibidas en módulos de orientación de las unidades ubicadas en San Luis Potosí.

COMPLICACIÓN

 POR PANDEMIA

Matilde, percibe complicado el tema de abasto de su medicamento ahora que continúa la pandemia por la Covid 19, debido a que la atención centrada en atender los casos provocados por el virus les ha dejado sin médico tratante a ella y otras personas que también están diagnosticadas con esclerosis múltiple.

Desde hace poco más de un año no les han asignado un nuevo especialista en neurología que les atienda, por lo que también falla el seguimiento al progreso de su enfermedad y la última consulta que recibió fue en el mes de septiembre.

Matilde confía en que pronto se regularice el abasto de medicamentos, porque de ello depende su salud.